Goffengs epidemier: Tourettes på TikTok

Da min eldste sønn var omtrent tre og et halvt år, begynte han å blunke kraftig. Det var helt utenfor hans kontroll. Gutten som hadde vært så glad i sine animerte filmer, klarte ikke lenger å sitte foran skjermen. Han ga opp etter få minutter.

Det gikk opp og ned. Så begynte lyder å melde seg. Ikke språk, men kremtelyder og lignende. Da han ble eldre, ble det mer bevegelser. I de verste periodene lå han hjemme på sofaen og rykket voldsomt i nakken i flere timer. Å gå på skole eller prøve seg på en sykkeltur var håpløst. Vi to foreldre så på dette i dyp fortvilelse i mange år, og reagerte ofte feil på det.

Da diagnosen Tourettes etter altfor lang tid ble satt, var det en stor lettelse. Nå kunne han bare si ett ord, i stedet for å forsøke å forklare noe han ikke visste hva var. Og ettersom årene har gått, har han vokst av seg det verste. Det kommer tilbake i mindre perioder og med mindre intensitet. Men det kan ikke sammenlignes med det han gikk gjennom på ungdomsskolen. 

Han har til tider slitt veldig. Men måten han har taklet det på er nok til å få en stolt og mushy far til å dugge for øynene. Tourettes er ikke en lek. 

Så han ble ganske irritert da han oppdaget en ny trend på nettet. Plutselig begynte det å dukke opp influensere og YouTubere som helt klart ikke hadde Tourettes, men som påstod at de hadde det. Han så forskjellen. Det samme gjorde jeg. Vi er begge veldig følsomme for akkurat denne skavanken, og oppdager for eksempel stadig gjentagende smålyder som en ugle hører en mus på skogbunnen. 

Hva i all verden var dette for noe? Latet de som? I så fall, hvorfor? For å få sympati og oppmerksomhet? Eller var dette en type «falsk» Tourettes som allikevel var en ufrivillig tilstand? En sykdom, men ikke egentlig den som symptomene tilhørte?

Pang, så kommer det

I det 2011 nærmer seg 2012 slår et noe merkelig lyn ned i den lille byen Le Roy i staten New York. En merkelig sykdom sniker seg inn. Det første av ofrene var den meget populære 16 år gamle Lori Brownell. Hun begynte å utvikle diverse tics og ufrivillig klapping. Symptomene vokste, og snart sier hun «hey, hey, hey» ut i luften mellom alle de forskjellige rykningene sine.

Lille julaften får Brownell diagnosen Tourettes, hvilket er rekordtempo for denne typen diagnoser. Hun tar fort til sosiale medier for å vise frem og fortelle om den nye tilstanden sin. Så begynner spredningen. Et av de andre tidlige tilfellene var en av Brownells lagkamerater på softballaget hennes. Hun får lignende tics og utfall. Snart sprer tilstanden seg i skolen, før den kryper ut i resten av den lille byen med sine muskelrykninger, spasmer, lyder og språklige utfall.

I løpet av få uker har atten jenter og en gutt – alle i tenårene – blitt «smittet». Flere av dem ble fort aktive på YouTube, Facebook og Twitter. Nyhetens interesse sprer seg også, og snart er saken i flere kanaler. Først de lokale, så de nasjonale. Mange av dem bruker betegnelsen «the mystery illness». 

Manglende forklaringer

Straks setter man i gang med å lete etter miljømessige forklaringer, og det gjerne utført av folk som ikke er i helsevesenet. Berømtheten Erin Brockovich var raskt på pletten. For de som ikke har sett filmen om henne, ble hun berømt etter en stor sak som handlet om at mange mennesker i en liten by ble kreftsyke etter forurensing av vannkilden deres. Saken førte til store bøter for det ansvarlige selskapet.

Les også:

Pluss

Hvordan snakker vi om dem som angrer?

En svensk bok om kjønnsbekreftende behandling viser frem et fenomen vi vil få se mye mer av i årene som kommer.

Hennes hypotese denne gangen var at et togkrasj i 1970 som førte til utslipp av cyanid og andre giftige stoffer, hadde albuet sine skadelige kjemikalier frem gjennom jorden og inn i de 19 ofrene. Og av en eller annen grunn slår den nesten utelukkende til mot jenter i en begrenset aldersgruppe.

Andre av den mer aktivistiske typen mente at det hele kom av HPV-vaksine eller oljeletingsmetoden fracking. Slate Magazine hadde en heller spydig tekst om slike ikke-helt-forskere. De viste blant annet til historien om heksebrenningsprosessen i Salem i Massachusetts for 300 år siden. Der dukket lignende symptomer opp. Dette ble da forklart med djevelens allestedsnærværende ondskap. 

Poenget til Slate er at når akkurat slike symptomer dukker opp i grupper av mennesker, blir de gjerne puttet inn i «en hvilken som helst angst som er kulturelt aktuell akkurat da». Dette har de helt rett i, som lesere av tidligere artikler i denne serien allerede vet. 

Og de alternative forklaringene passet godt inn i 2012. Spesielt for forgiftningseksperten Brockovich, som av Slate blir kalt «noe av en massehysterimaskin». Skolen hvor de fleste ofrene gikk, var ikke imponert av hennes hypotese, og nektet henne og teamet hennes adgang til skolen for å ta jordprøver.

Fra profesjonelt hold tok det ikke lang tid før konsensus blant helsepersonell var at dette handlet om psykogen smitte og «conversion disorder». Altså ikke-fysiologiske årsaker som får fysiske effekter. Tourettesdiagnosen fra desember falt. Det var en uvanlig rask anerkjennelse av fenomenet psykogen smitte, som ofte blir liggende som siste utvei forklaringsmessig.

Men når foreldre og ofre blir forelagt den nye diagnosen, er det mange av dem som gjør opprør. De godtar ikke at tilstanden er psykosomatisk, og mener at myndigheter ikke har sjekket miljøfaktorer godt nok. De slår seg blant annet sammen med Brockovich, som jo har blitt berømt på slikt. Slik dras epidemien ut lenger enn nødvendig.

Media

Media er mildt sagt ikke til hjelp i denne perioden. Newsweek intervjuer Heather Parker, hvis datter Lydia på 17 våknet fra en lur og hadde fått tics: «Jeg får det bare ikke til å stemme. Det er bare så åpenbart at det er noe feil med kroppen hennes. Hun var jo den første i familien som skulle gjøre ferdig videregående. Men det ser ikke så bra ut nå.»

Flere store TV-programmer har vært innom med sine kameraer for å gi foreldre muligheten til å lufte sine frustrasjoner og sin tvil. Good Morning America, The Today Show, Dr. Drew, Anderson Cooper 360 fra CNN. Alle gjør de saker og intervjuer. Og i disse opprettholdes «mysteriet». Det er nesten utelukkende mødre som intervjues sammen med sine døtre. Det er de emosjonelle aspektene som får klart størst fokus, mens helsepersonell kun dukker opp sporadisk.

Media strittet altså også imot den mest åpenbare hypotesen. At en så spennende og mystisk sak skal ha en såpass lett gjenkjennelig og rask løsning, virker ikke tilfredsstillende for dem. Det gir ingen jakt på årsaker. Ingen mørke syndebukker. Det blir knapt noe igjen av historien. Derfor er det mer interessant å også invitere inn mer eller mindre eksotiske personer som får presentere sine merkelige fjerndiagnoser og teorier. 

Denne mistilliten og mediafokuset på mysterier er et problem. Professor i psykologi Joan Broderick sier det slik til Time: 

«…..individene som lider av dette, må beskyttes. Det beste rådet her er at de som lider av det bør holdes fra hverandre for å minimere smitte. … De bør holdes unna media og pågående undersøkelser …. Man må redusere følelsen av trussel. … De som er berørt av det, må føle at de kan bli bedre uten å tape ansikt.»

Forklaringen psykogen smitte bør altså aksepteres slik at bedring kan forekomme. I et annet intervju sier Broderick at det er viktig at myndigheter stoles på. Dette er en forutsetning for at tilfeller kan leges etter noen få dager eller uker, og ikke pågå så lenge man ikke er fornøyd med forklaringen.

Etter hvert stilner det om Le Roy. Utover i 2012 blir det mindre og mindre skriving om mysteriet. De to siste tilfellene som ble meldt inn, kom i 2013. Etter det ble det stort sett stille. For de aller fleste pasientene har ticsene avtatt kraftig. Men noe henger igjen, og det er ikke bra. Skoledistriktet hadde dette å si:

Le Roy Central School District og samfunnet som helhet vil det som er best for barna på skolene. Dessverre fører de endeløse spekulasjonene uten basis i fakta til ekstreme nivåer av angst. Studenter klarer ikke å fokusere på å lære. Den konstante oppmerksomheten har hatt en negativ effekt på bedringen til noen av dem som har vært direkte berørt. Noen av dem var på bedringens vei, men har opplevd tilbakefall grunnet dette.

Når saken skrives om noen år senere, beskrives den som et avklart tilfelle av psykogen smitte og conversion disorder. Konsensusen blant fagfolk er solid. Før vi forlater saken, er det viktig å få frem at det ikke mistenkes at noen av jentene utførte sine tics med hensikt. Selv om dette er umulig å være sikker på, så antas det at disse tilfellene av conversion disorder er faktiske ufrivillige tilstander.

Denne saken er interessant. Men Le Roy var bare en smaksprøve på det som skulle komme. 

La tusen øyne blunke

I 2019 startet den 22 år gamle tyskeren Jan Zimmermann YouTube-kanalen «Gewitter im Kopf» (Tordenstorm i hjernen). Den skulle vokse eksplosivt. Zimmermann har nå over to millioner faste følgere på sin kanal. De mest sette videoene hans har 5 og 6 millioner seere. Han har nå laget flere hundre videoer om sitt liv med Tourettes syndrom, hvor han snakker om sine tics og hvordan han takler dem. Til sammen er de sett over 300 millioner ganger.

Snart skulle han begynne å lage merchandise. Han solgte capser, T-skjorter og andre klær. Han fikk laget en mobilapp hvor man fikk noen av hans mest «populære» vokaltics. Denne markedsføringen fikk mange Tourettes-organisasjoner som var tidlig ute med å støtte ham, til å ta avstand fra kanalen hans.

Kanalen skulle også føre med seg nye bølger av Tourettes-tilfeller som ikke var Tourettes-tilfeller. 

Ikke lenge etter hans braksuksess begynte det nemlig å dukke opp flere og flere selvdiagnostiserte Tourettes-pasienter i Tyskland. Hundrevis. En forbausende mengde av dem hadde akkurat de samme uvanlige ticsene som Zimmermann. Mange av dem sa til og med de samme ordene som han gjorde. Dette inkluderte pommes, bombe, Heil Hitler, «du er stygg» og «flygende hai». 

Zimmermann ga sine tics navnet Gisela, og mange av de nye pasientene gjorde det samme. Det ble også meldt at flere av dem brukte sin nye tilstand til å hevde at de ikke trengte å gjøre skolearbeid og andre ting de ikke likte å gjøre, og at ticsene forsvant mens de gjorde ting som interesserte dem.

Demografien var midt i blinken: den overveldende majoriteten var unge jenter. 

Forskerne

Fenomenet fikk et forskerteam av psykologer ved Hannover Medical School til å skrive en rapport publisert på Oxford University Press. Med den treffende overskriften Stop That! tar den for seg det de sier er det første tilfellet av «mass psychogenic illness» spredd utelukkende på sosiale medier. 

Zimmermann har etter alle solemerker et mildt tilfelle av Tourettes selv. Men forskerne mener å se at han ofte overdriver sine tics. De er også sterkt uvanlige. Normalt er tics under en Tourettes-diagnose små rykninger i ansiktet, muligens også i nakken. Teamet er uvanlig retorisk skarpe til forskere å være, og gjør ikke noe stort forsøk på å skjule at de mener Zimmermann gjør seg til med hensikt. De påpeker blant annet at ticsene hans forandrer seg ukentlig, men at han beholder de mest populære.

Store veivete bevegelser med armene, uttale av ord og lignende er svært sjeldne tics. Forskerne kaller dem «funksjonelle Tourettes-lignende symptomer». Å veive en arm over hodet er jo ikke en muskelspasme, men en bevegelse. Det er enkelt for folk som er kjent med Tourettes å se forskjell, sier de. Jeg kan bekrefte dette, selv uten å være spesialist.

De kaller et slikt sett med tics den «moderne» formen for den gamle motoriske varianten av «mass sociogenic illness». En slags dansesyke, opprinnelig beskrevet i 1518, for det 21. århundre. Forskerne skriver også i sin rapport at hos mange pasienter forsvant ticsene med en gang de ble fortalt at de ikke led av Tourettes. Hvilket igjen viser hvor viktig det er å være ærlig overfor folk som er rammet av psykogene epidemier.

Robert Bartholomew sier det litt annerledes: normal Tourettes er et hardware problem. Disse nye ticsene er et software problem.

Globalt

Selvfølgelig begrenser dette seg ikke til Tyskland. Nettet kjenner ingen grenser. Men det er først og fremst Vesten som er rammet. Faktisk er det slik at utbruddene følger ticsene til de mest kjente influenserne – eller «ticfluenserne» – i de respektive land. I Canada er det for eksempel Evie Meg, også kjent som «thistrippyhippie», som «bestemmer» hvordan ticsene blir. 

Les også:

Pluss

Goffengs epidemier: Gass, gass, gass!

Hva skjedde egentlig med alle reportasjene om at tusener av skolejenter ble forgiftet i gassangrep?

60 Minutes Australia har laget et par saker om «sine» jenter. Og selv om det høres stygt ut, så er noen av tilfellene på dette programmet på grensen til det latterlige. Plutselig å hoppe opp trappetrinn i stedet for å gå dem på normalt vis er for noen som kjenner til Tourettes, nesten for en fornærmelse å regne. 

Å strekke ut armen og klappe mamma på kinnet under et intervju, eller å stikke en gaffel i naboens plastkopp, dette er ikke tics. Å klaske på bilvinduet mens man er ute og kjører og skrike til folk om hjelp fordi man er kidnappet og «er Madeleine McCann», er ikke tics. Det er sludder.

60 Minutes kaller selvfølgelig fenomenet «mystisk». Det virker veldig lokkende på TV-team, dette ordet. De snakker om den mystiske sykdommen som av og til på mystisk vis «dukker opp over natten» og gir mystiske tics «fra klar himmel». Det er også mystisk hvordan 16 år gamle Michaela Colby etter to år er «tic free». 

Det eneste ved reportasjen jeg synes er mystisk, er hvordan intervjuere og filmteam klarer å holde seg alvorlige mens de ser jenter med Tourettes plutselig dunke en maiskolbe ned i et vannglass, og så le lykkelig over hvor dumt det hele er. Denne gledefylte latteren er noe man ser forbausende ofte under intervjuer med pasientene og deres mødre. Spesielt er banningen ofte veldig morsom, ser det ut til.

Men det har sine fordeler. Nicole Lynn og mammaen hennes bruker nå mye tid på å lage videoer til sosiale medier, og har blitt store influensere. Sammen har de samlet i hop over tre millioner følgere på sine kanaler på TikTok, hvor de har det sååå gøy sammen mens Nicole ticser i vei. Og hvor andre jenter kan fortelle Nicole hvor vakker, smart og modig hun er.

Som i tilfellet Le Roy er det umulig å si hvem som egentlig har hva. Noen har helt klart en ufrivillig tilstand de ikke kan styre. Andre er heller tvilsomme. Noen overdriver kanskje litt. Mens andre har blitt avslørt som svindlere. 

En av disse er Emerald Rose. Igjen et tilfelle som er direkte provoserende å se på om man har vært rammet av slikt selv. Ta som eksempel Youtuberen Dapz – som virkelig har Tourettes – som forsøker å holde seg rolig mens han ser på Emerald trylle frem de tåpeligste tics. Som å stikke hodet i en papirpose og rope «take me to Canada» gjentatte ganger.

Amerikanerne har noe de kaller «stolen valour». Dette er mennesker som later som de er veteraner for å få penger eller status. Det noen av disse influenserne holder på med, er til forveksling likt. 

Hva kan man lære

De internettspredde ticsene går i bølger. Det er vanskelig å få en god oversikt over hvordan status er for øyeblikket. Tilfellet Le Roy var en lokal hendelse, og den slukket etter kort tid. Australia ser ut til å være over det verste. Men det er vanskelig å si når nye bølger vil dukke opp.

Det er derfor viktig at lærdom tas av det som har skjedd opp til nå. Dette gjelder ikke bare helsevesen. Det gjelder først og fremst media. Det er fristende å kunne bruke ordet «mystisk» i overskrifter. Men slikt er uansvarlig. Ikke bare kan det virke lokkende. Det er også helt tydelig at det forlenger tilstander som ikke er nødvendige. 

Tourettes ser nå ut til å byttes ut med splittet personlighetsforstyrrelse (Dissociative Identity Disorder), som førstevalget til YouTubere og TikTokere som selvdiagnostiserer. Psykologer i USA melder om en voldsom økning i pasienter som kommer inn med en sykdom de ikke vil høre at de ikke har. Mange av dem er også aktive på sosiale medier. 

Dette er langt mer alvorlig. Mange av videoene som legges ut er fullstendig absurde. Man kan finne folk som hopper live fra å være sitt vanlige 22-årige jeg, til å bli syv år gammel. Influensere sminker seg om for å være forberedt på at «neste personlighet» skal dukke opp. Noen utfører forbrytelser for å vise hvor forskjellige personlighetene deres er. På Reddit finnes en subreddit som kalles «fakeDisoderCringe» hvor man kan få en smakebit.

Mange av dem hopper mellom kjønn. I flere tilfeller involverer historiene kjønnsskifte. Den store majoriteten av de som presenterer med tilstanden på sosiale medier, er igjen jenter eller unge kvinner. De er stort sett veldig progressive. Merkelig nok ser politisk tilhørighet ut til å være en faktor her som i de fleste andre tilfeller av psykogen smitte i Vesten. 

Hvor mange av disse som faktisk lider av de tilstandene de beskriver, er altså umulig å vite. Men at en betydelig del av økningen rett og slett er falsk, det er det liten tvil om. Om en slik økning også kommer til lille Norge, vil det bli en test av pressens seriøsitet å følge hvordan den møter det.