INSCRIVEZ-VOUS AUX SÉANCES D’ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE, EN LIGNE !

APPEL À CANDIDATURES POUR LE CONGRÈS DE L'ERS 2024

Souhaitez-vous assister au congrès de l’European Respiratory Society (ERS) du 7 – 11 septembre 2024, à Vienne (Autriche) pour vous former aux maladies respiratoires rares en étant soutenu financièrement par la filière ? Si oui, il vous reste quelques jours pour candidater. 

FORMATION PARENTS-EXPERTS : LES CANDIDATURES POUR LA SESSION N°9 SONT OUVERTES !

Les 40h se dérouleront les samedis en distanciel, à partir du mois de septembre 2024. Le webinaire d’information, gratuit, est prévu le mercredi 29 mai de 12h30 à 13h30.

FORMATION À L’ETP : LE NOUVEAU CALENDRIER EST DISPONIBLE !

La filière propose une formation validante en éducation thérapeutique du patient (ETP) de 40 heures avec l’organisme EduSanté. Elle s’adresse à tous les professionnels de santé, mais aussi des intervenants non soignants, des patients ou des aidants qui souhaitent dispenser ou intervenir dans des programmes ETP des maladies respiratoires rares.

CODEX DES MALADIES RARES À DESTINATION DES MÉDECINS DE PREMIER RECOURS

Élaboré avec le Collège de Médecine Générale, ce kit pédagogique est présenté sous forme d’une carte interactive qui permet aux médecins d’être orientés vers les bonnes ressources, dans le but de les aider à repérer et accompagner les patients atteints de maladies rares.

RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE SUR LA TRANSITION ENFANT-ADULTE CHEZ RespiFIL

Notre enquête en ligne visait à collecter les avis et retours d’expériences, informer par la même occasion des outils existants, préparer les patients à aborder les points essentiels avec leur médecin et réfléchir aux actions à déployer afin de faciliter cette étape du parcours de soin.

MISE À JOUR DE LA CARTOGRAPHIE "OÙ CONSULTER"

Dans le cadre de la nouvelle labellisation, une mise à jour des annuaires des personnels des CRMR et CCMR RespiFIL a été effectuée. Un nouveau filtre "consultation transition enfant-adulte" a également été ajouté !

S'INFORMER SUR L'ACCOMPAGNEMENT APRÈS UN DIAGNOSTIC

Nos plaquettes d'information sont mises à jour avec notre service d'accompagnement proposé en partenariat avec l'Alliance Sociale. Il est opérationnel depuis novembre dernier. N'hésitez pas à les contacter !

UN DESSIN ANIMÉ POUR EXPLIQUER CE QU’EST LA DCP

Ce film de 2 minutes réalisé dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique (ETP) PEDIACIL, permet d’illustrer aux enfants, qu’ils soient concernés par la maladie ou non, le fonctionnement de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP).

DONNÉES DE SANTÉ : DATA MANAGEMENT DES DONNÉES PAR LA BNDMR

Dans le cadre de l’amélioration de la qualité des données de santé et de la sensibilisation aux bonnes pratiques de saisies, la Banque Nationale des Données Maladies Rares (BNDMR) a lancé depuis novembre 2023 une compagne de data management.

LA BNDMR LANCE L’APPEL À PROJETS (AAP) REUSERARE

Cet AAP propose de construire un recueil de données structurées pour un projet scientifique portant sur une maladie rare et réutilisant des données issues des dossiers médicaux au sein de BaMaRa accessible pour les patients atteints par cette maladie dans l’ensemble des centres participants au projet. 

LA PRÉPARATION À L’APPEL ERC ADVANCED GRANTS 2024

Cet AAP s'adresse à des chercheurs expérimentés, reconnus pour leur leadership scientifique, souhaitant développer un projet d'excellence scientifique sur 5 ans, autour d'une problématique dédiée, située aux frontières de la connaissance. Un webinaire est organisé le mardi 23 avril 2024 de 10h à 12h, pour aider les candidats à préparer leurs dossiers.

RETOUR SUR 3 JOURS DE CONGRÈS DE LA MÉDECINE GÉNÉRALE 2024

Les filières de santé, en partenariat avec le Collège de la Médecine Générale ont proposé un guide inédit destiné à équiper les médecins généralistes dans leur quête de ressources sur les maladies rares.

15ÈME JOURNÉE DU CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES RESPIRATOIRES RARES : ACTUALITÉS

Cette journée du 18 mars, qui s'est tenue à l'Institut Imagine (Paris) a réuni les experts et les associations de patients du réseau RespiRare, autour des actualités de l’année 2023 et des projets en cours. 

RETOUR SUR LA JOURNÉE DE LANCEMENT DE LA FÉDÉRATION DE TRANSPLANTATION ORGANES PRÉLÈVEMENT PARIS-SACLAY (TOPPS)

Plus de 300 participants dont des cliniciens, des chercheurs et des représentants d’associations de patients, ainsi que 19 orateurs et modérateurs étaient rassemblés autour d’un programme qui a permis de riches échanges scientifiques, philosophiques, éthiques, et théologiques sur les thèmes du don et de l’innovation.

TRANSPLANTATION ET DON : QUAND L’ACTION REJOINT LA SENSIBILISATION

Du 20 au 24 mars, 15 équipes se sont élancées de Paris aux Arcs pour parcourir 750 km, en relai, pour sensibiliser au don d'organes. La filière a soutenu la participation des "cœurs Solid'AIR" du CRMR PulmoTension - Hôpital Marie Lannelongue spécialisé en transplantation pulmonaire et cœur-poumon.

JIMR 2024 : MOBILISATION DU RÉSEAU DES MALADIES RESPIRATOIRES RARES

À l’occasion de la 17^ème Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), les centres experts de la filière, tout comme l’équipe opérationnelle et les associations de patients, se sont mobilisés pour porter haut les couleurs des maladies respiratoires rares. Découvrez toutes leurs actions !

RETOUR SUR LA WEBCONFÉRENCE "SANTÉ RESPIRATOIRE"

Organisée par Le souffle 84 et présentée par le Pr Chantal Raherison Semjen (CHU de la Guadeloupe, CCMR OrphaLung), cette webconférence avait pour thématique la "santé respiratoire : quels risques face aux changements climatiques ?"

RETOUR SUR LA WEBCONFÉRENCE "MALADIES RARES – DES TRAITEMENTS POUR TOUS ?"

Le 8 février, s’est tenue la webconférence organisée par Pharmaceutiques, sur la question "des traitements pour tous dans les maladies rares ?" Découvrez le résumé des échanges autour des tables rondes, keynote entre institutionnels, industriels et associations de patients.

RETROUVEZ LES PRÉSENTATIONS DES 5ÈMES JOURNÉES DU RÉSEAU FRANÇAIS DE L’HYPERTENSION PULMONAIRE ! 

Cette édition organisée par le centre de référence de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension en lien avec l’association HTaPFrance, s’est déroulée les 5 et 6 octobre 2023 à la Faculté de Médecine Paris-Saclay.

REVIVEZ LA JOURNÉE RÉGIONALE D’INFORMATION SUR LA FIBROSE PULMONAIRE 

Vous l'avez manqué ? Retrouvez le replay de cette riche journée d'échanges médicaux et les propositions d'accompagnement offertes aux patients atteints de fibrose pulmonaire.

28ÈME CPLF : LE POUMON À CHAQUE ÉTAPE DE LA VIE

PARTENARIAT INTERASSOCIATIF

Grâce à la filière qui a permis aux associations HTaPFrance et ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive de tisser des liens, un partenariat d'échanges de services est né. Ainsi, les adhérents de ces deux associations peuvent bénéficier gratuitement des services de Fabienne, assistante de service social de l'HTaPFrance, ainsi que d’Élodie, la psychologue de l'ADCP.

WEBINAIRE SUR LE SYNDROME D'ONDINE

Le 30 mai prochain, l'association AFSOndine en partenariat avec les CRMR OrphaLung et RespiRare organisent un webinaire à destination des patients intitulé "génétique et transmission dans le syndrome d’Ondine". Le programme est disponible !